El retrato del párkinson

Con 47 años y varios proyectos en camino, lo último que se cruza por la mente es que aparezca el párkinson y se instale a vivir contigo. Para quienes cuentan con serenidad y paciencia, el único remedio ha sido darle la bienvenida y hacer de su estadía el escenario menos desolador posible. Para los demás, no hay ni habrá sosiego viable. El párkinson llega para quedarse.

J.M Tolani nació en Burma. Hijo de padres indios. Vivió su infancia en internados estudiantiles en Londres, para luego terminar sus estudios de marketing en New York. Un viaje a Madrid durante unas vacaciones le despertó el interés por empezar a fotografiar personas. De regreso a casa tomó la decisión de entrar a estudiar en IPC (International Center of Photography) y a partir de ese momento su vida cambió por completo. Con su cámara al hombro, inicia un recorrido por India. Recuerda con exactitud que su primera experiencia artística, irónicamente, fue haciendo fotos en un slum: uno de esos lugares donde la pobreza toca límites insospechados mientras los olores de las basuras impiden la mínima concentración. Pero si había sido capaz de mantenerse en pie haciendo retratos de los niños y las mujeres que transitaban a su alrededor, podría dedicarse a ello el resto de su vida. La fotografía con sentido social se convirtió en su especialidad. Se dedicó a viajar por diferentes lugares del país, cada vez más interesado por las actividades diarias de las mujeres que encontraba en su entorno, por rol que jugaban dentro de la comunidad a la que pertenecían. Incluso la revista Stern, se interesó y publicó una serie de fotos con carácter periodístico en uno de sus artículos.

campesino y niña JMTOLANI               Semillas JM TOLANI

Unos meses después se embarcó en un viaje que lo llevaría a varios países de América Latina: Ecuador, Perú , Chile , Bolivia y Argentina. Sus manos y sus dedos funcionaron como nunca. Su satisfacción como artista se resume en un material maravilloso sobre las mujeres latinoamericanas. Recuerda especialmente su estadía en Perú, y su experiencia haciendo trueques con el único objetivo de obtener una imagen. Subía las montañas con su mochila llena de pequeñas tortas de azúcar. Al llegar a su destino, eran esos bocados los que le permitían negociar con ellas para que se dejaran fotografiar. Temían que su alma fuera robada por la cámara. J.M se instalaba en el interior de sus chozas y desde allí le permitían hacer su trabajo.

De regreso a New York, empezó a percatarse un leve temblor en dos dedos de su mano derecha. El anular y el dedo medio. Algo casi imperceptible. Pero para alguien experto en medir el tiempo al disparar su cámara, hasta una milésima de segundo cuenta, y él lo notó de inmediato. No era capaz de hacer lo que antes parecía tan fácil.

El primero de los especialistas no sospechó la razón del problema que lo aquejaba. Él recuerda que le dijo que era “una inflamación en unos nervios cercanos a su columna vertebral los que no le permiten controlar el movimiento de la mano”. No fue una respuesta tranquilizante.

Durante otra cita médica, el médico le invitó a caminar de un punto A a otro B. Fueron solo un par de metros para determinar el problema. J.M no movió el brazo derecho. Caminó con el brazo inmóvil. “El balanceo que llevamos al caminar en perfecta coordinación con el resto del cuerpo, debe ser exacto. Si algo falla, algo anda mal.”

Luego vendrían infinidad de pruebas para finalmente confirmar lo que temía. De la noche a la mañana se había convertido en un hombre menor de 50 años con párkinson, con el diagnóstico y la conmoción de una noticia de esas características e implicaciones. J.M decidió continuar con su actividad profesional antes de perder las facultades que le permitieran oprimir el obturador de su cámara. Esa era una de las grandes certezas. Y la ha cumplido al pie de la letra.

Monks JMTolani              transportation JMTolani

La forma de hablar de J.M es pausada. Lenta. Sus ojos brillan. Mis preguntas se fueron espaciando. Todo empezó a fluir con un aire de tranquilidad. Se convirtió luego en una conversación. Sólo basta escucharlo para entender que su condición es solo una forma de navegar por aguas que creemos intransitables para quienes no sufrimos la enfermedad, pero no por ello dejan de ser anécdotas apasionantes y profundas. Sus experiencias logran momentos de reflexión personal espontánea. Es que por instantes te pones en sus zapatos. Y la verdad, la situación te supera. Compartir tiempo con él ha sido muy edificante. Su obra artística resultó siendo el pretexto para descubrir lo valioso que puede llegar a ser un hombre que se ha visto obligado a renunciar a su pasión y que no intenta en lo más mínimo resistirse a su destino.

“Esta enfermedad es resultado de las toxinas a las que estamos expuestos. A las sustancias químicas que consumimos y no tenemos conciencia. Las causas genéticas existen, pero en porcentaje muy bajo”, dice el fotógrafo, mientras se acomoda una gorra con el logotipo de la fundación de Michael J. Fox para la que es voluntario.

Aún con toda la voluntad y determinación que él quisiera imprimirle a su vida, no habrá quien detenga el deterioro. ¨No puedo pelear en su contra. Debo ajustar mi vida a lo que ahora experimenta mi cuerpo. Debo hacerlo desde una perspectiva positiva¨ dice éste fotógrafo que de su rutina diaria ha hecho un reto personal. Vive en Manhattan, solo. Se despierta temprano para tomar su primera dosis de medicación. Alrededor de una media hora más tarde empezará a sentir los efectos para poderse poner en pie y aprovechar las dos horas de rango de duración que le permiten desarrollar una vida relativamente normal.

Sólo bastará que el reloj dé la vuelta completa un par de veces para nuevamente tener que medicarse y empezar de nuevo. Y así sucesivamente durante el día. Es un desafío. Con mucha paciencia se desenvuelve en su espacio y a su tiempo. Lo que más disfruta son su clases de ballet: “Mis sesiones de ballet clásico son tremendamente beneficiosas, porque me ayudan a coordinar y estirar el cuerpo. Es una de la mejores actividades para una persona con párkinson. Yo lo disfruto muchísimo, y mis compañeros también”. La cita semanal en el estudio de baile me hace mucha ilusión.”

Aunque hace esfuerzos físicos significativos, no puede manipular su cámara fotográfica. No puede ni siquiera sostenerla en sus manos por el peso, pero la tecnología le proporciona un bálsamo que suaviza en gran medida su situación. El teléfono móvil se ha convertido en su mejor herramienta. Ha llegado para darle sentido a lo que parecía perdido. Un suave clic a la pantalla y logra imágenes que para él lo son todo. “Es un dispositivo liviano, cuenta con aplicaciones fantásticas para editar, cambiar filtros y, lo más importante, me da la oportunidad de seguir retratando la vida que me rodea. Ahora llevo mi cámara en el bolsillo y me da alivio saber que puedo seguir haciendo fotografías”.

JM Tolani nunca dejará de ser un artista. Nunca dejará de ser alguien con la capacidad de sentir la belleza e inspiración por las cosas. Las series fotográficas que cuentan sus andanzas por el mundo hacen parte de las exposiciones que realiza en diferentes salas con el único objetivo de recaudar fondos para el estudio del Parkinson. Su siguiente paso será Buenos Aires, Argentina.

En el 2016 una galería abrirá sus puertas para que J.M continúe su labor como artista, simplemente desde otra perspectiva. La que le está enseñando a aceptar y vivir el párkinson con una valentía insuperable.

( Publicado originalmente para http://www.huffingtonpost.es/marcela-sarmiento/retrato-del-parkinson_b_6033538.html)

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Toda la tribu

Ni la mejor escena de Breaking Bad, la popular serie norteamericana, podría superar la historia de una mujer en Delaware, Estados Unidos. Su pequeña hija de cuatro años cometió la travesura de su vida. Repartió bolsas de heroína finamente empacadas a sus compañeros de guardería. Es como para no creer. Pero lo más desalentador es que no es la primera vez ni será la última . Las condiciones de vida a las que son sometidos millones de niños en el mundo no son prometedoras.

Las agencias de servicios sociales no dan abasto y no hay presupuesto que valga para salvarlos de situaciones límite que en muchos casos no tienen final de cuento de hadas.

Son testigos de violencia intrafamiliar. Otras veces son las víctimas directas de abusos por parte de los adultos con los que conviven incluyendo sus padres. Les toca lidiar con los ambientes hostiles en los que no hay una sola palabra de aliento, motivación o cariño. Acuden a sus lugares de estudio cargando consigo ansiedad, angustia y en otros casos bolsas de droga o armas letales que comparten con sus amigos como gesto de generosidad durante su jornada escolar.

La crianza de los hijos es una de las tareas más difíciles que debemos llevar a cabo. Se necesita compromiso. Mucho. Devoción y constancia. Pero sobre todo responsabilidad. Es cierto que los padres somos los llamados a ello pero el resto de la tribu también es fundamental para proteger, ayudar y sacar adelante los niños de la familia. Un consejo a tiempo. Un abrazo. Un día libre para compartir con ellos y hacer las preguntas más simples : ¿cómo estás? ¿en que te puedo ayudar? ¿ qué tal va el colegio? ¿quiénes son tus amigos?. En casos más urgentes no deberíamos dudar en actuar como un clan e intervenir e interceder por los más pequeños cuando vemos que las cosas en casa no funcionan de forma saludable. Apelamos al respeto a la intimidad porque nos tacharían de entrometidos y atrevidos. Llegamos a la conclusión de que los responsables de esos niños son sólo sus padres y para eso los tienen. Pero no. A veces no. Los niños no saben pedir ayuda. Sus padres mucho menos. Quienes miran de cerca evitan mojarse. Voltean la mirada. Es más fácil y cómodo no meterse en problemas ajenos. Pero preguntar no está mal cuando lo hacemos de manera respetuosa, bondadosa y con el ánimo de darle apoyo o una luz a quien la necesita. Así como existen prestamos de dinero entre amigos también deberíamos estar en la capacidad de apoyar emocionalmente a los mismos con el único objetivo de arropar a los niños con los que compartimos. Sobrinos, primos, nietos y por supuesto hijos de nuestros amigos. Si hay verdadero sentido de amistad no habrá impedimento para una conversación y ofrecer ayuda cuando es evidente que la necesitamos. La típica frase : “ a mis hijos los crío yo y nadie se mete” , la encuentro soberbia y arrogante sobre todo cuando no se está a la altura del compromiso. Todos necesitamos cooperación en algún momento de la vida, aún más cuando hay niños y la tribu debería estar ahí para auxiliarnos. Fijar los limites de educación es una tarea íntima pero teniendo en cuenta que quienes nos aprecian siempre querrán lo mejor para nosotros y por ende el bien de nuestros hijos.

(Publicado originalmente para http://theobjective.com/blog/es/Marcela_Sarmiento/2014/10/10/drogas)

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Paulina

Respetada Sra. Matute:

Hace algunos años recibí de regalo un libro llamado Paulina. Le confieso que sentí emoción al saber que existía un escrito que llevara como título el nombre de mi hija mayor. Si. Usted sabe que las madres somos así. Por aquel entonces vivía en Estados Unidos y no tenía conocimiento de su existencia, sin embargo Lourdes, una amiga española al enterarse de la coincidencia quiso hacerme una oferta y prometió enviármelo desde Barcelona con la condición de que lo leyera. Pensé que sólo sería un arrebato del momento y quedaría en una simple promesa. Para sorpresa mía , meses después recibí un paquete procedente de España con un ejemplar de su obra.

Al ver la portada sentí ternura. La ilustración era de una niña con un caballito de madera que evocaba la infancia de otros tiempos. Pensé de inmediato en la remitente del envío. Ella había cumplido con su parte del trato y yo me veía en la necesidad de cumplir con la mía. Hoy a través de ésta carta quisiera contarle que después de varios años de haberlo leído , el personaje central de su historia sigue presente en mi memoria. Las experiencias de su Paulina en casa de los abuelos y la forma como sin proponérselo empieza a dar lecciones de vida a través su actitud hacia las cosas que la rodean, es fascinante. Paulina tiene un espíritu particular. Atesora el valor de la amistad y la relación que establece con su compañero invidente, es la mejor forma de demostrarlo.

Hoy quisiera contarle señora Matute, que mi Paulina es muy especial. Es una amante de la lectura. Le emocionan las novelas románticas. Pero de igual manera disfruta de la ciencia ficción y últimamente de las historias de misterio. Años atrás intenté leerle algunos párrafos del libro que lleva su nombre para que se familiarizara con el personaje mientras llegaba el momento de su propia lectura. Y creo que ha llegado la hora de entregarle la copia que alguna vez fue mía porque quisiera que la disfrutase como yo lo hice. Le cuento entonces que lo tomé prestado de la biblioteca de casa y lo he entregado envuelto en papel de regalo. También he escrito una dedicatoria junto a la de Lourdes que dice : “A mi Paulina , quién encontrará en otra Paulina la inspiración para ser una persona valiente y compasiva.” Estoy convencida que ésta es una forma simple de hacerle un homenaje a usted quien acaba de emprender un largo viaje. Quisiera comentarle antes de despedirme, que seré siempre una fiel admiradora suya y que la butaca K que ocupaba en la Real Academia de la Lengua seguramente extrañará su presencia. Quienes nos quedamos tenemos la fortuna de continuar leyendo su obra y entregarla a las nuevas generaciones. Con respecto al triunfo de su historia en manos de la joven lectora que vive conmigo, no hay de que preocuparse porque solo con el título ya ha logrado cautivarla.

Usted alguna vez parió a una niña llamada Paulina para hacerla protagonista de un cuento y yo lo hice algunos años después para aprender que en la vida real también existen niñas tan especiales como la suya. Gracias por Paulina y buen viaje , Señora.

(Publicado originalmente para http://theobjective.com)

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Ni con el pétalo de una rosa

Es una mujer querida y admirada en su círculo de amigos. Eso me cuentan. Todos ellos o por lo menos la mayoría se han hecho presentes en éste momento donde el destino le está obligando a vivir la peor de las experiencias. Se llama Natalia Ponce de León. Tiene 33 años y va camino a cumplir dos semanas en el Pabellón de quemados del Hospital Simón Bolivar en Bogotá, víctima de un ataque con ácido que tiene comprometido el 37 % de su cuerpo. Veo una y otra vez el vídeo que fue clave para la captura del presunto agresor que resultó ser un vecino de infancia llamado Jonathan Vega y que según las informaciones está obsesionado con Natalia. No puedo evitar sentir rabia y dolor. Parece que en la distancia es la única forma que tengo de solidarizarme con alguien a quien no conozco pero a la que me encantaría darle palabras de aliento y consuelo. Encuentro reportajes, artículos y víctimas. Muchas víctimas con historias dolorosas e incomprensibles como la de Natalia. Somos todos, excepto los desgraciados agresores, quienes rechazamos la violencia en todas sus formas. Teniendo en cuenta las cifras, los perpetradores parecen multiplicarse para protagonizar los titulares diariamente. Si no son golpes, son puñaladas, balazos o chorros de ácido. No puedo entender semejante barbarie. ¿Qué puede estar pensando una persona para desfigurar a otra con un líquido corrosivo? ¿Qué pasa por la mente de un criminal para cometer semejante daño permanente a otra persona que se supone es su amiga o en la mayoría de los casos, su pareja? Mientras en Colombia la información sobre el crimen cometido contra Natalia se apoderaba de las redes sociales como una intensa marea rechazando la violencia hacia las mujeres, yo me uní desde España con el hashtag #NiConElPétaloDeUnaRosa esperando a que haga eco junto a los miles de mensajes escritos desde ese día. La campaña que lleva ese nombre es liderada por Alejandra Borrero, actriz y activista por los derechos de las niñas y las mujeres colombianas pero con la firme intención de ser escuchada en el mundo entero. Como infortunada coincidencia durante la semana pasada en Madrid, otra mujer llevaba a juicio a su exmarido por el mismo delito: ataque con ácido. La historia de celos y obsesión en éste caso terminó con la contratación de un sicario llamado Bryan, el rostro de María Ángeles con cicatrices y secuelas de por vida, y Özgur, el autor intelectual al que posiblemente no puedan relacionarlo con los hechos. El juez tendrá que decidir ante un drama de una historia de terror de la vida real. Así como éstas mujeres son miles las víctimas cada año alrededor del mundo. Unas corren mejor suerte que otras pero al final sus vidas no vuelven a ser las mismas jamás. En la mayoría de los casos son precisamente ellas quienes llevan las banderas de su incesante lucha. Crean fundaciones y organizaciones para brindarse apoyo mutuo y sentirse reconocidas por el colectivo al que ahora pertenecen mientras buscan un lugar en la sociedad de la que formaron parte años atrás. Las sobrevivientes son mujeres valientes. Personas a las que la vida les obliga a reorganizar sus prioridades. Un precio muy alto tienen que pagar por su libre desarrollo personal cuando puedan gozar de una segunda oportunidad como espero que tengan cada una de ellas. Mis respetos y admiración a tan valiosas mujeres.

(Publicado originalmente para http://www.huffingtonpost.es)

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Aquellos ojos negros

niña indiaUn viejo proverbio dice que “la palabra enseña y el ejemplo arrastra” . Basta con ver la imagen para pensar por un segundo en el futuro que le espera a la dueña de esa mirada. La escena que presencia es tradición pura así como la marca roja que lleva en su frente. Sus ojos negros y profundos intentan descifrar lo que sucede. Está siendo testigo de un acto que acontece siglos atrás. Un ritual que consiste en rodear un árbol con telas, guirnaldas de flores y celebrar junto a el durante días en los que se hacen ofrendas y se le rinde culto al que se denomina árbol de los deseos.

Esta es la manera como las mujeres casadas en éste caso, piden para que las cosas de la familia y de la sociedad mejoren. La intención es noble, sagrada pero resulta descorazonador que aún después de tantas  plegarias, los ataques a miles de mujeres en la India sigan quedando en la impunidad. Peor aún, que la pequeña de ojos negros tenga que estar sentenciada a vivir y crecer en una sociedad que parece sorda ante tanto sufrimiento.

Los ataques salvajes e indiscriminados en cualquier rincón de su país son un hecho cotidiano. Las violaciones colectivas no se detienen y no parece haber escarmiento para quienes las producen. Es una plaga que está lejos de encontrar una salida a su exterminio. Las nuevas generaciones absorben lo que los mayores viven y en el peor de los casos, sufren. Las tradiciones son en gran medida lo que representa a una sociedad. Son los conocimientos y experiencias que se transmiten de generación en generación. Nada más importante para la protagonista de ésta fotografía que entender y atesorar sus antepasados. Pero es muy triste tener que aprender a soportar un dolor que no se merece por nacer en una cultura determinada.

Esos mismos ojos negros que inspiran mitos y leyendas deberían brillar por siempre. Su inocencia está llamada a ser protegida con el más profundo compromiso del gobierno. Mientras tanto ésta pequeña princesa india seguirá viviendo en un lugar donde el árbol de los deseos seguirá dando sus frutos: sólo deseos por una vida mejor.

(Publicado originalmente para http://theobjective.com)

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